我姓段，女，27歲，四年前因反復(fù)大量蛋白尿診斷為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡，狼瘡性腎炎Ⅲ(A)+Ⅴ，低蛋白血癥，亞臨床甲減”，腎臟受累嚴(yán)重，曾查抗核抗體1:1000陽(yáng)性，抗雙鏈DNA、核小體、組蛋白均陽(yáng)性，予激素及免疫抑制劑治療，尿蛋白持續(xù)陽(yáng)性(24小時(shí)尿蛋白波動(dòng)于5g~13g)。因?yàn)椴〉臅r(shí)間長(zhǎng)效果又不好，聽(tīng)說(shuō)劉湘源教授來(lái)京東譽(yù)美腎病醫(yī)院坐診，就請(qǐng)劉教授給我診治，知道我有結(jié)婚的想法就把驍悉換成環(huán)孢素、調(diào)整激素治療，于2018年3月意外懷孕了，自從知道懷孕以后很激動(dòng)很開(kāi)心，也會(huì)擔(dān)心吃的各種藥會(huì)對(duì)孩子帶來(lái)的副作用但又心存僥幸，我去京東譽(yù)美腎病醫(yī)院風(fēng)濕科找張慧君主任檢查，主任知道我這幾年因?yàn)檫@個(gè)病已經(jīng)耽誤了結(jié)婚，經(jīng)歷也很波折，跟我交流后設(shè)身處地地為我考慮，鼓勵(lì)我留下他，并幫助我走上保胎之路。

檢查結(jié)果：

孕酮12.1ng/ml，雌二醇629pg/ml，HCG89264mIU/ml，花生四烯酸17.4%，二磷酸酰酐40.6%，子宮動(dòng)脈阻力增高，促甲狀腺素：3.7mIU/ml。

治療方案：

予潑尼松、羥氯喹、環(huán)孢素、達(dá)肝素注射液、優(yōu)甲樂(lè)控制病情，并同時(shí)補(bǔ)充雌孕激素。

剛開(kāi)始打肝素不會(huì)，打的肚皮青紫還很疼便不愿意打了，后來(lái)主任說(shuō)一句：有了孩子你一輩子的幸福就有了。一句話(huà)點(diǎn)醒夢(mèng)中人，明白了一個(gè)女人沒(méi)有孩子是多么無(wú)助的痛苦，一下知道了我未來(lái)的出路在那里了?；丶椅揖妥约郝芯吭趺创?，熟能生巧最后不青紫了，還得到了主任的夸獎(jiǎng)哈。這期間每次查孕三項(xiàng)、做B超孩子一直都很好。

幾經(jīng)周折，順利建檔

到了建檔時(shí)間去建檔，產(chǎn)科大夫做完各項(xiàng)檢查說(shuō)我的身體不適合懷孕，就勸我別要這個(gè)孩子了，我很堅(jiān)定地告訴大夫：能保到什么時(shí)候算什么時(shí)候，我不怪你們，至少我盡力了沒(méi)有遺憾。

有一次檢查我的梅毒抗體陽(yáng)性，產(chǎn)科大夫特別堅(jiān)決的說(shuō)讓我老公來(lái)要找他談?wù)劜荒茉偃焉锵氯チ?，說(shuō)我這個(gè)梅毒得治，這會(huì)傳染給孩子，讓我盡早做決定，我絕望的出了診室找個(gè)沒(méi)人的角落哭啊哭啊，哭的沒(méi)有力氣了，可是我還是不知道該怎么辦，這是我的寶寶啊，我不想放棄他，我便去求助京東譽(yù)美腎病醫(yī)院風(fēng)濕科張主任，主任告訴我梅毒抗體陽(yáng)性有可能是狼瘡指標(biāo)影響的，但為了確診再去醫(yī)院檢查一下，于是我便做了專(zhuān)業(yè)的檢查，結(jié)果第二天才出，等待的時(shí)候各種忐忑不安，取報(bào)告的時(shí)候我讓我老公去拿的，我的手都是哆嗦的，我老公不會(huì)看，我問(wèn)他上邊寫(xiě)的啥，他說(shuō)陰性，我自己搶過(guò)來(lái)，確定幾張單子上寫(xiě)的都是陰性，抱著他就嚎啕大哭起來(lái)，弄得他還以為我真確診了。我們高興的拿著結(jié)果去給產(chǎn)科大夫送去，希望能給我順利建檔，大夫看了結(jié)果說(shuō)沒(méi)事就好，但是以后產(chǎn)檢還是要多注意。

再一次做唐篩檢查也沒(méi)有通過(guò)，就去了廊坊婦幼保健院做進(jìn)一步檢查，保健院的大夫看了我的病歷也是說(shuō)了很多還列舉了腦癱、唐氏兒，最后讓我做一個(gè)羊水穿刺能驗(yàn)出孩子是不是唐氏兒，但是有風(fēng)險(xiǎn)，做這個(gè)檢查也許會(huì)流產(chǎn)。我很猶豫，而我的狼瘡還在活動(dòng)期不適合做這項(xiàng)檢查就只能放棄了。就這樣我每次都厚著臉皮去產(chǎn)科找大夫檢查，每次大夫都會(huì)皺著眉頭苦口婆心說(shuō)教我一番，也是為我操碎了心。

腎炎復(fù)發(fā)，緊急住院

到了七個(gè)月時(shí)候在一次產(chǎn)檢時(shí)大夫說(shuō)我肚子不對(duì)懷疑我腹部有積水，照了彩超腹腔有大量積液，產(chǎn)科大夫讓我去腎科先把積水解決掉，到了腎科后開(kāi)了系列的檢查，一個(gè)星期后檢查結(jié)果出來(lái)尿蛋白增加到12g/24小時(shí)，說(shuō)腎炎復(fù)發(fā)，讓我去找產(chǎn)科問(wèn)問(wèn)能不能先把孩子刨出來(lái)然后再來(lái)治病，就這樣我就成了皮球，我站在醫(yī)院走廊不知何去何從......又哭啊哭，哭著給我老公打電話(huà)，他問(wèn)我張主任咋說(shuō)的?我忽然想起來(lái)了還沒(méi)找張主任呢，然后我去找主任，主任很快給了方案并收我住院，當(dāng)時(shí)按月經(jīng)周期算是孕29+6周，并且近一個(gè)月雙下肢水腫加重伴腹脹，尿量減少一周，當(dāng)時(shí)張主任給我評(píng)估病情：

系統(tǒng)性紅斑狼瘡，重癥狼瘡性腎炎Ⅲ(A)+Ⅴ，嚴(yán)重低蛋白血癥，亞臨床甲減，胸腔積液，腹腔積液(大量)，左室舒張功能減低，先兆子癇，高凝狀態(tài)，胎兒發(fā)育遲緩，宮內(nèi)供血供氧受阻。

緊急予靜注人免疫球蛋白、血漿、白蛋白交替使用擴(kuò)容利尿，地塞米松5mg預(yù)防過(guò)敏反應(yīng)，調(diào)節(jié)免疫，促進(jìn)胎肺成熟，硫酸鎂預(yù)防子癇前期等治療。

不負(fù)眾望，孩子順利出生

因孩子已經(jīng)發(fā)育遲緩僅有28周大小，建議盡快終止妊娠，后來(lái)醫(yī)護(hù)人員積極幫助聯(lián)系轉(zhuǎn)至中國(guó)石油中心總醫(yī)院產(chǎn)科，當(dāng)天就剖宮產(chǎn)生下男嬰一枚，重約750g，當(dāng)時(shí)我老公就覺(jué)得我病重送到ICU搶救，先保大人放棄孩子了，也算孩子命大，后來(lái)看孩子還活著才送到兒科保溫箱里治療，于今已兩月，我的身體一般狀況良好，狼瘡腎炎繼續(xù)加強(qiáng)治療，寶寶也已經(jīng)出院回家，體重現(xiàn)已近2000g，吃奶和大小便正常，各種反應(yīng)均正常。都說(shuō)狼瘡不能生孩子，我們生了;都說(shuō)這孩子活不了，我們寶寶活下來(lái)了;都說(shuō)大量蛋白尿容易血栓，我們母子均平安無(wú)栓，得益于一直使用的達(dá)肝素，保證了孩子的臟器供血，雖然小但孩子生出以來(lái)都沒(méi)有缺氧癥狀。

回想整個(gè)過(guò)程是驚險(xiǎn)的、波折的，但又是幸運(yùn)的，很感謝張主任在保胎路上對(duì)我的幫助，讓我當(dāng)上了媽媽?zhuān)屛以谄偶夷軌蛴辛说匚?，也讓我的媽媽放下了?duì)我的各種惦記!最后還有孩子在穩(wěn)定后我又拜托張主任給我兒子起了個(gè)名字：恩寶。這個(gè)恩寶來(lái)之不易，希望他長(zhǎng)大后懂得感恩，感恩所有幫助過(guò)他能來(lái)到世上的好心人，特別感恩劉湘源教授在發(fā)病初期給予我指導(dǎo)，感謝張慧君主任和科室的醫(yī)護(hù)人員給我的悉心幫助!!!