我姓段，女，27歲，四年前因反復(fù)大量蛋白尿診斷為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡，狼瘡性腎炎Ⅲ(A)+Ⅴ，低蛋白血癥，亞臨床甲減”，腎臟受累嚴(yán)重，曾查抗核抗體1:1000陽性，抗雙鏈DNA、核小體、組蛋白均陽性，予激素及免疫抑制劑治療，尿蛋白持續(xù)陽性(24小時尿蛋白波動于5g~13g)。因為病的時間長效果又不好，聽說劉湘源教授來京東譽美腎病醫(yī)院坐診，就請劉教授給我診治，知道我有結(jié)婚的想法就把驍悉換成環(huán)孢素、調(diào)整激素治療，于2018年3月意外懷孕了，自從知道懷孕以后很激動很開心，也會擔(dān)心吃的各種藥會對孩子帶來的副作用但又心存僥幸，我去京東譽美腎病醫(yī)院風(fēng)濕科找張慧君主任檢查，主任知道我這幾年因為這個病已經(jīng)耽誤了結(jié)婚，經(jīng)歷也很波折，跟我交流后設(shè)身處地地為我考慮，鼓勵我留下他，并幫助我走上保胎之路。

檢查結(jié)果：

孕酮12.1ng/ml，雌二醇629pg/ml，HCG89264mIU/ml，花生四烯酸17.4%，二磷酸酰酐40.6%，子宮動脈阻力增高，促甲狀腺素：3.7mIU/ml。

治療方案：

予潑尼松、羥氯喹、環(huán)孢素、達(dá)肝素注射液、優(yōu)甲樂控制病情，并同時補充雌孕激素。

剛開始打肝素不會，打的肚皮青紫還很疼便不愿意打了，后來主任說一句：有了孩子你一輩子的幸福就有了。一句話點醒夢中人，明白了一個女人沒有孩子是多么無助的痛苦，一下知道了我未來的出路在那里了?；丶椅揖妥约郝芯吭趺创颍炷苌勺詈蟛磺嘧狭?，還得到了主任的夸獎哈。這期間每次查孕三項、做B超孩子一直都很好。

幾經(jīng)周折，順利建檔

到了建檔時間去建檔，產(chǎn)科大夫做完各項檢查說我的身體不適合懷孕，就勸我別要這個孩子了，我很堅定地告訴大夫：能保到什么時候算什么時候，我不怪你們，至少我盡力了沒有遺憾。

有一次檢查我的梅毒抗體陽性，產(chǎn)科大夫特別堅決的說讓我老公來要找他談?wù)劜荒茉偃焉锵氯チ耍f我這個梅毒得治，這會傳染給孩子，讓我盡早做決定，我絕望的出了診室找個沒人的角落哭啊哭啊，哭的沒有力氣了，可是我還是不知道該怎么辦，這是我的寶寶啊，我不想放棄他，我便去求助京東譽美腎病醫(yī)院風(fēng)濕科張主任，主任告訴我梅毒抗體陽性有可能是狼瘡指標(biāo)影響的，但為了確診再去醫(yī)院檢查一下，于是我便做了專業(yè)的檢查，結(jié)果第二天才出，等待的時候各種忐忑不安，取報告的時候我讓我老公去拿的，我的手都是哆嗦的，我老公不會看，我問他上邊寫的啥，他說陰性，我自己搶過來，確定幾張單子上寫的都是陰性，抱著他就嚎啕大哭起來，弄得他還以為我真確診了。我們高興的拿著結(jié)果去給產(chǎn)科大夫送去，希望能給我順利建檔，大夫看了結(jié)果說沒事就好，但是以后產(chǎn)檢還是要多注意。

再一次做唐篩檢查也沒有通過，就去了廊坊婦幼保健院做進(jìn)一步檢查，保健院的大夫看了我的病歷也是說了很多還列舉了腦癱、唐氏兒，最后讓我做一個羊水穿刺能驗出孩子是不是唐氏兒，但是有風(fēng)險，做這個檢查也許會流產(chǎn)。我很猶豫，而我的狼瘡還在活動期不適合做這項檢查就只能放棄了。就這樣我每次都厚著臉皮去產(chǎn)科找大夫檢查，每次大夫都會皺著眉頭苦口婆心說教我一番，也是為我操碎了心。

腎炎復(fù)發(fā)，緊急住院

到了七個月時候在一次產(chǎn)檢時大夫說我肚子不對懷疑我腹部有積水，照了彩超腹腔有大量積液，產(chǎn)科大夫讓我去腎科先把積水解決掉，到了腎科后開了系列的檢查，一個星期后檢查結(jié)果出來尿蛋白增加到12g/24小時，說腎炎復(fù)發(fā)，讓我去找產(chǎn)科問問能不能先把孩子刨出來然后再來治病，就這樣我就成了皮球，我站在醫(yī)院走廊不知何去何從......又哭啊哭，哭著給我老公打電話，他問我張主任咋說的?我忽然想起來了還沒找張主任呢，然后我去找主任，主任很快給了方案并收我住院，當(dāng)時按月經(jīng)周期算是孕29+6周，并且近一個月雙下肢水腫加重伴腹脹，尿量減少一周，當(dāng)時張主任給我評估病情：

系統(tǒng)性紅斑狼瘡，重癥狼瘡性腎炎Ⅲ(A)+Ⅴ，嚴(yán)重低蛋白血癥，亞臨床甲減，胸腔積液，腹腔積液(大量)，左室舒張功能減低，先兆子癇，高凝狀態(tài)，胎兒發(fā)育遲緩，宮內(nèi)供血供氧受阻。

緊急予靜注人免疫球蛋白、血漿、白蛋白交替使用擴容利尿，地塞米松5mg預(yù)防過敏反應(yīng)，調(diào)節(jié)免疫，促進(jìn)胎肺成熟，硫酸鎂預(yù)防子癇前期等治療。

不負(fù)眾望，孩子順利出生

因孩子已經(jīng)發(fā)育遲緩僅有28周大小，建議盡快終止妊娠，后來醫(yī)護(hù)人員積極幫助聯(lián)系轉(zhuǎn)至中國石油中心總醫(yī)院產(chǎn)科，當(dāng)天就剖宮產(chǎn)生下男嬰一枚，重約750g，當(dāng)時我老公就覺得我病重送到ICU搶救，先保大人放棄孩子了，也算孩子命大，后來看孩子還活著才送到兒科保溫箱里治療，于今已兩月，我的身體一般狀況良好，狼瘡腎炎繼續(xù)加強治療，寶寶也已經(jīng)出院回家，體重現(xiàn)已近2000g，吃奶和大小便正常，各種反應(yīng)均正常。都說狼瘡不能生孩子，我們生了;都說這孩子活不了，我們寶寶活下來了;都說大量蛋白尿容易血栓，我們母子均平安無栓，得益于一直使用的達(dá)肝素，保證了孩子的臟器供血，雖然小但孩子生出以來都沒有缺氧癥狀。

回想整個過程是驚險的、波折的，但又是幸運的，很感謝張主任在保胎路上對我的幫助，讓我當(dāng)上了媽媽，讓我在婆家能夠有了地位，也讓我的媽媽放下了對我的各種惦記!最后還有孩子在穩(wěn)定后我又拜托張主任給我兒子起了個名字：恩寶。這個恩寶來之不易，希望他長大后懂得感恩，感恩所有幫助過他能來到世上的好心人，特別感恩劉湘源教授在發(fā)病初期給予我指導(dǎo)，感謝張慧君主任和科室的醫(yī)護(hù)人員給我的悉心幫助!!!